2 aylık iken SMA Tip-1 tanısı konulan Nilay Çalış için ailesi tarafından yapılan araştırmada İngiltere'de Ulusal Sağlık Hizmetleri'nden (NHS) Zolgensma'da tedavisinin yapıldığı ve maliyet olarak 1 milyon 876 dolar olduğu ortaya çıktı.
Nilay için ailesi tarafından Adıyaman Valiliği'nden alınan izinlerin ardından kampanya başlatıldı.
Herkesin seferber olduğu kampanyaya destek vermek için Yağmur Ece Yapık (6) ve arkadaşları da harekete geçti.
Küçük bedenleriyle ellerine aldıkları yardım kumbaralarını taşıyan çocuklar, sokak sokak, cadde cadde, mahalle mahalle gezerek esnaflardan yardım topluyor.
Nilay bebeğin yemek yemeden yattığını ve annelere, babalara seslenen Yağmur Ece Yapık, Nilay bebek sağlığına kavuşana kadar gezip yardım toplayacağını söyleyerek, anne ve babaları duyarlı olmaya davet etti.
"Yardım edecek amcalarıma ablalarıma sesleniyorum"
"Sizin de çocuğunuz hiç bir şey yemeden uyumasını ister misiniz?" diyen Yapık, arkadaşı Nilay’ı çok sevdiğini, onunla hastalığı nedeniyle oynayamadığını söyledi.
Nilay’ın hastalık nedeniyle ilaçlarını alamadığını ve tedavisinin yapılamadığını belirten Yapık, “Sadece mama ile yaşadığından, yemek ve suyun tadını alamadığından dolayı esnaf amcalarımızdan yardım isteyerek Nilay için para topluyorum. Yolda geçen amcalara ablalara arkadaşımın durumunu anlattığımda yardımcı oluyorlar. Yardım edenler Nilay bebeğe dua ediyorlar, inşallah sağlığına kavuşur diyorlar. Nilay bebeğin tedavi parasını tamamlanana kadar gezip yardım toplamaya devam edeceğim. Ellimdeki kumbaraların hepsini para doldurup hesabına yaptıracağım. Anaokulundan geldikten sonra arkadaşlarımı evlerine gidip çağırıyorum herkesten Nilay bebeğe yardımcı olmaları için yardım topluyorum. Yardım edecek amcalarıma ablalarıma sesleniyorum. Sizin de çocuğunuz hiç bir şey yemeden uyumasını ister misiniz? Nilay bebek yemek yemeden yatıyor. Sadece mama yiyerek uyuyor, arkadaşıma yardım etmezler ise çok üzülürüm" dedi.
Nilay’ın babası Murat Çalış da Dubai’deki hastaneyle Nilay’ın tedavisi görüştüklerini, bütün raporlarını gönderdiklerini ve yapılan değerlendirmede ilaç uygunluğu anlaşılmasıyla 26 milyon para gerektiğini söyledi.
Bunun üzerine valilik onayıyla yardım kampanyası başlattıklarını anlatan Çalış, 98 ailenin bu paraları toplayarak evlatlarını sağlığına kavuşturduğunu kendilerinin ise ilacı aldıkları taktirde Nilay sağlığına kavuşacağını belirtti.
Yurt dışındaki Zorgesma ilacını aldıkları taktirde Nilay bebek sağlığına kavuşacağını belirten baba Çalış, şöyle devam etti:
"Nilay 2 aylık iken annesi durumunda bir aksaklık olduğunu fark etti. Adıyaman Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne gittik ve tahlil yaptırdık. Tahlilde doktorumuz bize iki hastalıktan şüpheleniyorum. Biri epilepsi diğeri ise SMA diye, biz her iki hastalığından ne olduğunu bilmiyorduk. Bir ay sonra sonuçlar geldikten sonra SMA tanısı konuldu. SMA bile nasıl bir hastalık olduğunu hiç duymamıştık. Nilay 6 aylık olduğunda ilk tozunu aldı. Şuanda imkanlarımız olursa on ikinci dozunu alacak. Ama ilacı tamamen hastalığın vücuttan temizlemesini sağlamıyor ve sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bu hastalıktan tedavi olan çocuklarımız yemek yiyebiliyor ve bisiklete binebiliyorlar. Zorgesma ilacını alabilmesi için çok uğraşıyoruz, gerçekten çok zor durumdayız. Her akşam kafamızı yastığa koyduğumuzda acaba uykuda kalır mıyız, bir sorun sıkıntı olur mu, sabah kalkıyorum kızımın nabzı düşmüş mamaya beslediğinden dolayı, ne karnını tam doyurabiliyoruz ne yemek verebiliyoruz. Ben bir çaresiz baba olarak Cumhurbaşkanımıza seslenmek istiyorum. Cumhurbaşkanımızın sesimizi duymasını istiyorum kızım SMA Tip-1 hastası gerçekten zor bir süreçten geçiyoruz. Allah rızası için bizim yurt dışındaki ilacı alabilmemiz için bize sahip çıkın ve sesimizi duyun iş adamlarımızdan yardım bekliyoruz sesimizi duyun, kızımın yaşama tutunmasını istiyorum. Kızım yaşıtları olsun arkadaşları olsun ellerindeki kumbaralar ile esnaf esnaf gezerek yardım topluyorlar. Çocuklarımızın tek amacı Nilay da onlar gibi sokakta oynayabilip yemek yiyebilsin diye çocuklarımıza ve ailelerine teşekkür ederim"
Anne Remziye Çalış ise kızlarının sağlığına kavuşması için herkesi yardım kampanyasına davet ederek, kampanyanın valilik onaylı olduğunu, herkesin gönül rahatlığıyla yardımını yapabileceğini ifade etti.
Miniklerin girişimiyle kampanyaya destek veren esnaf ise ellerinden geldiği kadarı ile Nilay bebeğe destek çıkmaya çalıştıklarını belirterek, şunları söylediler:
"Arkadaşları için mücadele eden bu çocuklarımıza teşekkür ediyorum. Nilay sağlığına kavuşması için bu yasta esnafların iş yerlerine tek tek girerek durumunu anlatıp yardım topluyorlar. İnşallah bebeğimize istenilen parayı toplarlar. Esnaf olarak bizlerde ellimizden geldiği kadar yardımda bulunduk. Bu çocuklarımızın davranışları gerçekten taktir edilecek bir hareket Allah onlardan ve ailelerinden razı olsun"
Kaynak: PHA
Haberin Videosu :
